Mucopolysaccharidoses ဆိုတာ

ဆရာရှင့် mucopolysaccharidosis ရောဂါကို ဘာသာပြန်လေး သိချင်ပါတယ် အသက် ၁၁ နှစ်အရွယ် သားလေး ဆုံးပါးသွားပြီး သူ့ညီလေးပါ ဒီရောဂါမို့ ရောဂါအကြောင်း မြန်မာလိုလေး အနည်းငယ် သိချင်ပါတယ် ကုသမရဘူးဆိုတာ သိပေမယ့် သက်တမ်းတိုတယ်ဆိုတာလဲ သိပေမယ့် နည်းနည်း သက်သာစေမယ့်နည်း အဆင်ပြေမယ့်နည်းလေးလဲ သိချင်ပါတယ်။ ဘာကြောင့်ဖြစ်တယ်ဆိုတာ ရေရေရာရာမသိ လူတရာမှာ တယောက်မဖြစ်တတ်တဲ့ ရောဂါကို သားနှစ်ယောက်လုံးမှာ ဖြစ်တော့ သူတို့ကိုကြည့်နေရင်း လက်လွှတ်ရတာ ခံပြင်းလာလို့ပါဆရာ။

မြန်မာပြည်မှာ ပြတာ ဘယ်ဆရာဝန်မှ တိကျတဲ့အဖြေကို မဖြေဘူး။ထူးဆန်းတဲ့ ရောဂါ ရှားပါးရောဂါဆိုပြီး စာမေးပွဲစစ်တဲ့ထဲပဲ ကလေးတွေကို ထည့်ချင်နေကြလို့ပါ

Mucopolysaccharidoses ဆိုတာ ဇီဝဖြစ်စဉ်ချို့ယွှ်ုးချက်ပါရှိတဲ့ ရောဂါအစုကိုဖေါ်တယ်။ မျိုးဗီဇလိုက်တယ်။ ရောဂါရှိသူတွေမှာ အင်ဇိုင်းတချို့ အလုပ်ပုံမှန်မလုပ်နိုင်ကြပါ။

ဦးခေါင်း ကြီးနေမယ်။ အရပ်ပုမယ်။ မျက်စိတိမ်ဖုံးသလိုဖြစ်နေမယ်။ နားအကြားချို့ယွင်းမယ်။ အသက်ရှူလမ်းအထက်ပိုင်း ရောဂါပိုးဝင်လွယ်မယ်။ အသည်း၊ ဘေလုံး၊ နှလုံးတွေ ကြီးနေမယ်။ 

အထူးကုဆရာဝန်နဲ့ ကုသရပါမယ်။

mucopolysaccharidosis type 1 အမျိုးအစားကို Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) နည်းနဲ့ အကျိုးရှိစေနိုင်တယ်။ အသက် ၁-၂ နှစ်လောက်မှာသာ လုပ်လေ့ရှိတယ်။

Enzyme replacement therapy (ERT) အင်ဇိုင်းအစားထိုးနည်းလည်း လုပ်လို့ရသူတွေကို လုပ်ပေးတယ်။

သိပ်မဆိုးတဲ့ကလေးတွေ mucopolysaccharidosis type I (MPS 1) ကုသရင် အသက် ၂၀-၃၀ အထိအသက်ရှင်နိုင်တယ်။ တချို့ ငယ်ငယ်လေးသာ အသက်ရှင်ကြတယ်။ ဆောရီး။ ကံကောင်းတဲ့ကလေးလည်း ရှိနိုင်တယ်။

https://www.chop.edu/conditions-diseases/mucopolysaccharidosis-type-1-mps-1

ဒေါက်တာတင့်ဆွေ